Ασθενείς με σπάνια νοσήματα
Πάνω από 60.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα ζουν σήμερα στην Κύπρο, αναφέρει ο ΟΚΥπΥ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου, επισημαίνοντας ότι «οι ασθενείς είναι σπάνιοι και μοναδικοί, αλλά όχι μόνοι».
Σε ανακοίνωση σχετικά με την Παγκόσμια Ημέρα, ο ΟΚΥπΥ σημειώνει ότι η κλινική Γενετικής και η Παιδιατρική Κλινική του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ (ΝΑΜ ΙΙΙ) κατέχουν εξέχοντα ρόλο στην διάγνωση και αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων. Επισημαίνεται, εξάλλου, ότι το 50% των σπάνιων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία, καθώς είναι συνήθως κληρονομικές και συχνά επιφέρουν χρόνια αναπηρία.
Σύμφωνα με τον ορισμό της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ), ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην Κοινότητα, αναφέρει ο ΟΚΥπΥ, προσθέτοντας ότι συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως γύρω στα 8.000 σπάνια νοσήματα και υπολογίζεται ότι περίπου 37.000.000 Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια. Στην Κύπρο οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα πάσχουν από νευρολογικές παθήσεις, ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού, ενδοκρινολογικές παθήσεις κ.α.
Η Κλινική Γενετικής του ΝΑΜ ΙΙΙ, αναφέρει ο ΟΚΥπΥ, αποτελεί τον κεντρικό πυλώνα σε ό,τι αφορά τη διάγνωση και θεραπεία των σπάνιων νοσημάτων, καθώς σε καθημερινή βάση συνεργάζεται με αξιόπιστα και αναγνωρισμένα διαγνωστικά κέντρα. Δεδομένου ότι στην πλειοψηφία τους οι γενετικές παθήσεις είναι πολυσυστηματικές, η Κλινική Γενετικής του ΝΑΜ ΙΙΙ αναλαμβάνει ρόλο συντονιστή μεταξύ όλων των επαγγελματιών υγείας που δραστηριοποιούνται στην περίθαλψη και φροντίδα των ασθενών, προσθέτει.
